Jestem chory na encefalopatię niedotlenieniowo - niedokrwienną. Oddycham przy pomocy respiratora,  nie mrugam, nie domykam oczek co powoduje, że mnie bardzo  bolą i są ciągle czerwone. Mama karmi mnie przez sondę, bo ja nie umiem połykać. Nie umiem też się ruszać, a bardzo bym chciał, choćby po to by podrapać się po  nosku. Mam też przykurcze, one są naprawdę okropne, ale dużo ćwiczę z mamą. Bardzo boli gdy mama mnie rozciąga, ale jestem bardzo dzielny, bo wiem, że to dla  mojego dobra…

Witamy serdecznie na stronie naszego synka Kacpra. Bardzo nam miło, że tyle osób nas odwiedza, wspiera w walce z chorobą dziecka. Kacper jest już z nami w domu czwarty rok…Jak ten czas szybko mija, dopiero co go zabraliśmy ze szpitala…Pamiętamy jak na początku było nam ciężko, nie wiedzieliśmy co nas czeka, mając tak chore dziecko w domu. Ale to już minęło, dziecko pod respiratorem, to normalne dziecko tyle, że otoczone specjalistycznym sprzętem. Nauczyliśmy się w miarę normalnie funkcjonować-Kacper jeździ z nami na zakupy, odwiedzamy specjalistów, rodzinę, załatwiamy różne sprawy w urzędach. Wszędzie towarzyszy nam dziecko-czasami są sytuacje, kiedy strach powraca, np. podczas poważnej infekcji, na szczęście są to bardzo rzadkie incydenty. Kacper będąc w domu bardzo się zmienił, nie tylko wizualnie(jest dużym chłopcem, ma 117cm wzrostu, waży prawie 20kg), ale głownie dlatego, że więcej potrafi, bardziej reaguje na innych, a przede wszystkim pokazuje nam jak bardzo na kocha-to jest cudowne uczucie wiedzieć , że dziecko jest z nami bezpieczne, darzy nas zaufaniem-mimo, ze nie potrafi mówić-sercem mówi wszystko…

Kochani nasi czytelnicy, chcielibyśmy też podzielić się z Wami wiadomością, że od tego roku Kacper zaczął uczestniczyć w turnusach rehabilitacyjnych. Na razie tylko jeden ośrodek podjął się rehabilitacji dziecka z takimi potrzebami, ale mamy nadzieje, że inne ośrodki też się w końcu przełamią i będziemy mieć szerszy wachlarz możliwości wyjazdu na ćwiczenia z Kacperkiem. Dzięki turnusom odkryliśmy nieznane dotąd możliwości dziecka, poznaliśmy nowe urządzenia rehabilitacyjne(mamy na myśli moto-med, nasze marzenie aby zdobyć go dla dziecka), poznaliśmy wielu wspaniałych terapeutów oraz rodziców innych chorych dzieci, którzy tak jak my walczą o lepsze życie dla swoich pociech. Taki turnus, to nie tylko duża dawka ćwiczeń dla dziecka, ale też duża dawka energii dla rodziców, żałujemy, że wcześniej nie mieliśmy możliwości wyjazdu na tego typu rehabilitacje…
Jeżeli chcielibyście dowiedzieć się co nowego u Kacperka, to zapraszamy na stronę –„co nowego u mnie?”. Tam są aktualne zdjęcia w każdym dziale, oraz opis co u nas słychać…
-serdecznie zapraszamy…

Monika, Tomasz i Kacperek Caban